がん闘病記 40歳3児の父の記録

縦郭腫瘍 なかでも極めてまれな悪性の胚細胞腫瘍を発症 これからのためにとにかく記録を残そうと思った

明日受診 今年最初

前回の受診から約1か月

たまに立ち眩みのようなふらつきを感じることはある

昨日は少しひどくて心配した

 

が、今日はわりと改善していた

 

概ね体調はそこまで悪くはない

 

それでも検査は少し心配である

血球の異常が出ていないか いつまでたってもこの心配は尽きない

 

気になることが一つ

検査の被ばくの問題である

 

昨年この病気がわかってから、CTやPET、間質性肺炎を発症してからも評価目的のCTを数回

かなり頻回に撮影している 被ばく量はそれなりに蓄積されていると思う

今振り返れば不要な検査も多くあった

施行するかどうか悩んだPETも結局不要だったと思う

 

白血病のリスクを上げることにつながる可能性があり、これ以上の被ばくは極力避けたい

 

来月、九州大学で経過観察のCTを予定している

しかし、ガイドラインを確認すると最初の1年の経過観察の頻度は半年ごととある

 

3か月間隔はやや過剰のように思える

 

明日、腫瘍マーカーに上昇がなければCTは5月に延期することを考えている

 

かわりにMRIでチェックができないだろうか

腹部に関してはMRIでも再発病変の検出は可能と思う

 

胸部はやはりCTが優れるようで代用は難しそう この点は放射線科や呼吸器科とも相談してみたいと思う

 

とにかく明日、検査の結果に異状がないことを祈る

娘の成人まで生き延びられるよう祈るばかりである

あけましておめでとうございます が言える幸せ

自分にとって激動の2020年が終わった

厄年という言葉がふさわしいだろう

2月早々に健康診断で腫瘍がみつかり、そのままバタバタと抗癌剤、手術、その後の合併症で入院 など 経験したことのないことの連続であった

 

ひとまず無事に年を越せたことに感謝したい

 

難聴や耳鳴りは日を追うごとに強くなっていて、治療のための抗癌剤が強く影響していることを嫌でも実感してしまう

 

しびれや難聴は日常生活に支障をきたしやすい合併症だが、命にかかわることはないので、これはもう諦めるしかない

どうか命に係わる白血病だけはおこさないでほしい

 

厄年が終わり、少しは運が向いてきてくれるといいのだが、、

 

休んでいる間にこどもと触れ合う時間が長くなったことで、成人を見届けたい気持ちはいっそう強くなった

 

なんとか平穏無事な日常が送れるよう祈るばかりである

 

 

明日受診

早いものでもう2週間がたつ

 

この2週間、多少の息苦しさは感じたものの、大きな変わりはない

 

ステロイドは7.5mg 

明日の受診で問題がなければ5mgへ減る予定だ

 

ようやく離脱の兆しが見えてきた

 

週末に軽くランニングをしてみたところ、思いのほか走れたというのが少し自信になった

体調も少しいい気がする

 

残る心配はやはり白血病 命に係わる可能性が一番高いのは今のところこれだろう

耳鳴りは相変わらず 我慢できないほどではないが、これがあるためにいつも抗癌剤の影響が残っていることを実感し、白血病を連想してしまう

 

高い確率ではない 治療前に比べたら生存の可能性はかなり上がったといっていいだろう

ただ、不安はついて回る

こればかりはどうしようもないので、発症しないことを祈るしかない

 

明日の受診結果 レントゲンと採血 どちらも異常ありませんように、、

強く願うばかり

明日受診 

前回の受診から明日で2週間 再診の予定だ

 

体調はそれほど悪くない

 

あいかわらずたまに息苦しさは感じるが一日中ということはない

 

呼吸のほうはそれほど心配していない

 

それより採血がすこし怖い

 

月がかわったので腫瘍マーカーも測定するよう頼むつもりだ

血算の値も気になるところ

 

このあたりは結果を見るまでドキドキしてしまう

 

何事もないことを祈る

 

再発、晩期合併症がおこりませんように

心から願うばかり

本日受診

今日は呼吸器内科の再診の日だ

仕事を始めてから何となく呼吸苦を感じるような気がするが、悪化はしていないと思う
心理的なものであって欲しい

まだステロイドも内服中なので、そうそう間質性肺炎が再発するということはないと思うがやはり気にはなる

それ以上に心配なのは、晩期合併症の白血病

250人の調査で4例の死亡が報告されているらしい

割合としては高くはないが、癌死しなかった集団の死因と考えると母数はもっと少なくなり、無視できない合併症だ 骨髄移植など手を尽くしても致死率は高い

そのような事態にはならないで欲しいと心から願う

まずは今日の検査が異常ないこと
今後再発がないこと
晩期合併症としての白血病を起こさないこと

心から願うばかりである

結果説明の受診

朝いちばんに大学へいき、外来でまつ

診察はすぐに呼ばれた

 

結果は

 

再発なし 腫瘍マーカーも正常

血液検査は若干気になる部分はあるものの、ステロイドの影響などで説明できそうな異常といってよさそうだった

 

これで術後およそ半年が経過

1年経過すれば再発に関してはだいぶ安心してよさそうだ

 

あとは血液悪性腫瘍が心配ではあるが、これについては予防できるものでもない

祈るのみ

 

娘が成人するまでは見届けさせてほしい

祈るばかりである

縦隔腫瘍治療後約半年 明日受診 検査結果説明

いよいよ明日、大学病院を受診して先週おこなったCTと採血の結果を聞く予定の日だ

木曜日に耳鼻科を受診したときにはまったく検査のことには触れなかったので、予想はつかない

 

再発が仮になければ仕事を始める予定だ

万が一再発していれば治療のための計画を立てなければならない

 

どちらにしても2か月近く続いた療養は終了ということになる

 

こんなに家にいたことはなかった

こどもたちとも、かつてないほど触れ合うことができた

 

こどもの相手というのは大変疲れるということを痛感した 

同時に今しかないこの時間を共有できる何事にも代えがたいかけがえのないものだということも再認識した

 

耳鳴りやめまいはなんだかひどくなる一方な気がする

耳鼻科を受診したところ、抗癌剤に特徴的な聴力障害が検出され、これは不可逆的なものだといわれた

 

治療後時間がたってから現れることもあるそう、、

 

まあ治療のためなら仕方がない

聴力くらいはくれてやるからどうか命だけは助けて というのが正直なところだ

 

再発がなく、仕事が始められ、子供たちの成長をみまもる

ほかのことはいいのでこれだけは叶えて欲しい

 

いい結果を祈るばかり