がん闘病記 40歳3児の父の記録

縦郭腫瘍 なかでも極めてまれな悪性の胚細胞腫瘍を発症 これからのためにとにかく記録を残そうと思った

休職中にやってみたいこと 

今日は呼吸の調子もまずまず

それほど息苦しいと感じることもない

 

わりと元気だが外出はあまりできない

必然的に時間はあってもやれることは家の中でできることに限られる

 

ここでただ漫然と過ごしてしまわないように気を付けなければ、、、

 

仕事関係の情報は、まあそれほど気にする必要はない

 

医療は日進月歩とはいうが、治療の内容が1年かそこらでガラッと変わってしまうものでもないし、変わったなら変わったで少し勉強すれば事足りてしまう

 

前からやってみたかったこと

・音楽系の趣味 ピアノやギターなど

・絵画系の趣味 イラストや人物画

・ブログの運用

 

音楽はほんのちょこっとかじったことしかない

すぐ挫折して辞めてしまった

しかし、今だからこそ始めたいという思いもある

 

病気によって先のわからない人生となってしまったので、楽器がうまくなるというよりは、あとあと作品が残りやすい絵の方がいいのかもしれない 

どんなにショボくても思い出にはなりそうだ

 

が、今やってみたいのは音楽の方なのだ

この直観は大事にしたい

 

過程を残すためのブログ どうせならそのほか色々なんでもかけるようなブログの運営も以前から興味があった

何事もチャレンジしてみる価値はある

 

まあそれもこれもこの間質性肺炎がいい経過でおさまってくれることが前提なのだが、、、

 

来週からさらにステロイドが減る

そうなったときに体調の悪化がないことを祈りたい

 

 

 

外来受診 間質性肺炎の悪化は?

今日は予定された外来受診の日だ

 

かわりがないことの確認 というのが主な目的だが、若干自覚症状の悪化も感じているので少し不安

 

いつもどおり採血とレントゲンをすませ、外来の待合室に

 

今日はかなり早めに呼んでもらえた

 

早速検査の結果を確認

 

特に悪化はしていない

酸素化の数字も安静にしている限り問題なさそうだ

 

呼吸苦は気のせいなのであろうか

 

相談した結果、まあ予想通り経過観察となった

 

一点、ビスホスホネートという骨折を予防する薬を始める予定だったのだがこれは来週に延期となった

 

あらたな副作用が出たときなどの予防策としてだ

 

そもそも骨折のリスクはそれほど高くなさそうなので、どれだけメリットがあるのか疑問ではあるが

 

とにかく他覚的な悪化がなかったというのは安心材料だ

 

また1週間経過をみての受診となる

 

順調にステロイドが減量できれば、来月からは職場復帰できそうだ

 

 

メガドンキで鶏肉買いだめ おすすめはサラダチキン

病気療養中のため平日に休むことができている

外出は最小限にしなければならないが、人込みを避ければそこまで問題はない

 

妻が買い物に行くというのでついていくことにした

平日の午前中 人もそんなにいないだろう

 

少し遠出したところにあるメガドンキ

圧倒的なスケールでものすごい品ぞろえである

価格も安いよう

 

平日の昼間にもかかわらずそれなりにひとは入っていたが、ごった返すというほどではなかったので、短時間で済ますなら問題ないと判断した

 

肉や魚も安い

糖質を気にしだしてから、よく作り置きしているのが鶏むね肉を使ったサラダチキンだ

 

基本的に料理はほとんどできない

超簡単なお手軽料理だけだ

 

そんな自分でもサラダチキンの腕前はどんどんあがり、今は妻もうなるほどのできばえとなっている

 

ドンキで売っている鶏肉がこれ

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国産なのに100g38円 という激安

 

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これも1kg380円なのでグラム計算では同じ値段 きっかり1kg入っているかどうかがわからないので多少の変動はありそう

 

こっちは九州産ということでさらに近場で仕入れているよう

どちらも買って味を比べてみることにした

 

ちなみにもも肉は100g68円  これは焼くだけで間違いなくうまい

 

レシピ

①鶏むね肉1枚

コンソメの素半分

塩麹大さじ1

コーラ大さじ1

⑤好みでバジル小さじ1/2

 

コーラは自分のオリジナル

なんだか炭酸をいれると肉が柔らかくなるといった都市伝説的なものを聞いたことがあってやってみた

 


 

 

ちょっとだけ効果あるような気がしないでもない  と思っている

 

バジルはお好みで 

大体3枚作るときは2枚バジル、1枚プレーン といった割合にしている

 

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調理工程

①上記をポリ袋にいれて一晩寝かせる

②翌日常温にもどし、たっぷりの水につけて沸騰させる

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③沸騰させたら火を弱めて2~3分まつ

④火を止めて1時間放置

⑤お湯から出してさらに放置

⑥粗熱が取れたら適当に切って保存

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⑦ポリ袋内の煮汁は取っておいて冷やすとゼラチン状に固まるので他の料理に使うこともできる 

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⑧鶏皮は捨ててもよいがポン酢で少しずつ食べるのもおすすめ

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冷蔵庫で5日くらいもつ

 

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ちょっとした付け合わせなどにもピッタリ

おなかがすいたときに少しつまむのもあり  

 

っていうか食べ過ぎたら意味ないけど、、

 

サラダチキンを単品で買うとかなり値段が張るが作ると経済的 

 

 

なんだか息苦しさが増してきた気がする

明日受診 レントゲンでの変化が気になるところ

もう入院はしたくない

気のせいであることを期待したい、、、

 

再発もないことを祈る

 

生きていれば何とかなる 半沢直樹最終回で一番刺さったことば

昨日、TBSの人気ドラマ 半沢直樹 の最終回だった

毎回楽しみにしていて、終わるのが少し寂しい気もした

 

最後まで目を離せない展開

特にこれまで寡黙を突き通してきた頭取の中野渡さんとの会話 

 

大和田を銀行に残し、半沢を証券会社へ出向させた意図や、箕部幹事長の不正をあばくためにあえて不十分な証拠を提出することで新たな証拠をつかもうとする思惑など

 

前回、裏切られたのかもという展開から一転、あくまで正義を貫き通す姿勢がうかがえ感銘をうけた

 

そんななか、本編と大きな関連はなかったが、半沢が妻の花と話すシーンがあった

 

やりたいことのためには辞表を突き付けるくらいのことはしてもよい

生きていればなんとかなる

 

といったような内容だった

 

正直、自分が死に直面するような病気にかかっていなければ普通にサラッと聞き逃してしまっていただろう

 

しかし、病気を告げられた時の絶望、また数か月後の致死的な可能性のある副作用で再び死を覚悟したこと の記憶が突然よみがえってきた

 

あの状況と比べると、今は幸せだ

 

まだ仕事はできないが、とりあえず生きてはいけている

 

再発の心配などは常につきまとうので、真の安心というのが得られるのはかなり先の話になる

 

健康であった頃には気が付かなかったが、健康というのがなによりも大切だということを思い知らされた半年間だ

 

明後日はまた外来受診でレントゲンと採血の予定だ

ここのところステロイドが少し減った影響なのか、若干息苦しいかも と感じることがややあるように思う

 

気のせいだとよい

 

検査で異常がなければ様子を見ることになるだろう

 

もう入院はしたくない

 

 

食事に気をつかうようになり、少しずつ体重も減っている

ここ1か月で2kgほどの減少だ(67→65kg 170cm)

 

このあたりが適正体重だということなのだろう

 

これを機に食生活も見直していこうとおもう

 

何事もなく生活、仕事ができる日が来ることを祈りたい

知育時計 100円均一の目覚まし時計で自作 その②

昨日から取り組んでいる知育時計の自作

昨日の工程で大体のコツはつかめた

 

蓋を外すところでケースが割れてしまったのでそこを気をつければ満足のいくものができるはず、、、

 

せっかくなので文字盤も少し種類を増やしてみることにした

 

いくつか作ったものを娘にみせ、気に入ったものを選択させる

 

次女にも持ち掛けると、思いもよらなかったようでとても喜んでいた

自分はもらえないと思って我慢していたよう

 

あまりわがままを言わず、妹なので仕方ないと思っているところがあるようで少し以外だった

 

ココタマ というアニメが好きだそうで、その画像が入ったものにした

 

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まず昨日苦戦した蓋をとるところ

キリを間にはさみ、少しずつずらすことで外すことができた

 

若干蓋のふちに傷がついてしまうが元通りはめるとほとんどわからない

 

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印刷してきた文字盤をカットしてはめる

その後昨日と同じようにアラームと短針の位置をあわせる

 

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こちらが完成品

やや発色がわるく、全体が薄い印象になってしまったが、まあまあ満足のいく仕上がりとなった

 

明日娘に渡すのが今から楽しみだ

 

 

 

100均の目覚まし時計を知育時計に

長女は寝起きが悪い

次女、三女はかなり早く目覚めるのだが、長女はいつまでたっても起きてこない日が多く、毎日のように母親に怒られている

 

そんな長女から、今朝目覚まし時計を買ってくれと言われた

 

今年で6歳になるが、まだアナログの時計は読めないことが以前から気になっていた

時計の読み方を覚えるための知育時計というものがいろいろあるらしい

 

目覚まし機能付きの知育時計を購入しようかとも考えたが、文字盤さえなんとかなれば安価な目覚まし時計でも同じような機能が期待できるのではないかと考え、工作してみた

 

結論から言うとなかなか困難な道のりで、素直に買った方が早いとも思われた

 


 

まだまだ満足のいくものではない 

しかし、どのようなことに気を付ければよいかはある程度わかった

 

作業工程

 

①文字盤の取り出し

②分解(蓋、針)、知育時計文字盤の用意

③アラームの位置合わせ

④針のつけなおし

⑤蓋をしめて完成

 

今回、初見のため構造がわからず、②の工程でカバーが破損してしまい、やむを得ずセロハンテープで修復したためかなり残念な仕上がりとなってしまったが、それ以外は概ね満足できるものだと思う

 

あと一息なので、もう一個時計を準備してちゃんと完成させたい

 

まず購入したのがダイソーで購入した100円のこれ

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100円ながらきちんとアラームもついている優れものだ

これの蓋を外すところがまず鬼門であった

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むりやりマイナスドライバーをねじ込んだところこのように破損!!

(順番が前後して知育文字盤がすでについているのは気にしないでください)

 

そもそもこの割れたところは触る必要はなく、透明の蓋だけをとるように頑張った方がよかったと思われる

これは次回の反省点

 

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このように文字盤と針をはずす ここは何の問題もなし

 

順番が少し前後したが知育時計の文字盤を画像編集ソフトで作成する

 

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娘の好きなプリキュアの画像をちりばめたものにしてみた

これはかなり楽しく作れたのだが、ここでも一つ問題が

 

文字盤のサイズがかなり小さいため、拾ってきた画像をソフトウェアでそのまま縮小するとつぶれてとても見にくくなってしまう

 

これを解決する方法として、まず大きな画像を編集ソフトで作り、それを縮小コピーすると具合がいいことが分かった

 

今回は、A4で作成した画像ファイルをファミリーマートのインデックス印刷でクレジットカード大にしてみたところ丁度良かった

 

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写真だとややわかりにくいが左が編集ソフトで縮小して印刷したもの

右は大きな画像をインデックス印刷したもの 

文字の鮮明さが全然違う(左ははっきり言って分針用の小さな文字はぼやけて読めないが右ならくっきり認識できる)

 

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あとは元通りくみたてて完成  

、、、、 といいたかったがここでも落とし穴が

 

アラームの針と短針の位置を音が鳴る位置で合わせる必要がある

これをしないと実際にセットしたアラームの時間と鳴る時間が全然ちがってしまうのだ

 

これは一度組み立ててから気が付いたので再度やりなおした

 

やり方は簡単

まず電池を入れる

 

12時に短針をあわせ、アラームのねじを巻く 

 

するとカチッとおとがしてアラームが鳴る場所がみつかるので、その状態で12時の短針と重なるようにアラーム針をつける

 

長針、秒針も12時にあわせ蓋を閉める

最後に時刻を合わせ完了

 

完成品がこちら

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②の蓋を外すところさえうまくいけば次はもっといいものが作れそうだ

幸いインデックス印刷した文字盤は余っているので近いうちに同じ時計を買ってきて再挑戦したい

 

 

 

今日も糖質オフデザートで血糖値には注意

こんにゃくの歯ごたえがなんともいえずこれもかなりおすすめ

 


 

 

少し息苦しさが気になってきた

ステロイドが30mgと退院ラインまで下がっているのでその影響かもしれないが少し気になる

様子を見てひどくなるようなら早めの受診が必要かもしれない

 

間質性肺炎の再燃が無いことを祈りたい

プロジェクター禁止令 はやめに退院させてもらうことになる

退院して1週間が経過した

 

退院した時のステロイドの容量は40mg

 

本当は30mgまで減らし、数日経過を見てからの退院が一般的とのことであったが、経過が良好なこと、医療従事者であること などを考慮してもらい早めの退院となった

 

内科病棟ということもあり、規則がやかましくて居心地が悪かったのも大きい

 

時間の有効活用のためにプロジェクターを購入し楽しんでいたのだが、入院に持ち込める電子機器ではないという理由で使用禁止となってしまったのだ

 

なんでも無制限に許可するというわけにはいかないのだろうが

誰にどんな迷惑がかかるというのか、、

 

ちなみに購入したプロジェクターはこれ


 

 

手軽に病室が映画館のようになって画質も満足いくものであった

ゲームをつないでも楽しむことができる

入院中に堪能したかったのだが残念でならない

 

 


プロジェクターで病室が映画館に!!

 

さて、入院しているとさほど意識しなくてもよいのだが、食事や感染防御には注意しなければならない

 

食事についてだが、ステロイド内服中のため、どうしても血糖値が上がる

もともと耐糖能に異常はないはずなのだが、食後血糖値が160mg/dl近くまであがることもしばしばあった

 

自宅では血糖測定はできないので、食事で気を付けるしかない

ダイエット食品、ところてん、海藻サラダなどを取り入れながら、カロリーや糖質を極力抑える工夫をするようにした

 

そんななか、みつけたのがこれ


 

 

0カロリーゼリーは色々種類もあって、まあ比較的食べ飽きた感はあったのだが、ダイエット食品のプリンははじめてみた

100gあたり80kcal程度のカロリーはあるのだが、なにより味、ボリュームが申し分ない

 

なんなら甘さ控えめで本家のプリンよりおいしいとすら感じる

 

ダイエット中にプリンが食べられるという喜びも大きい

 

しばらくは色々なことに気を付けながら生活する必要がある

 

ぶり返さないこと

再発しないこと

 

を切に願う