がん闘病記 40歳3児の父の記録

縦郭腫瘍 なかでも極めてまれな悪性の胚細胞腫瘍を発症 これからのためにとにかく記録を残そうと思った

ステロイドパルス3日目終了 残念ながら効果はいま一つ

じっとしていることもあって、呼吸苦は軽度で増悪はそれほど感じない

ステロイドパルスが3日間終了し、レントゲンを撮影した

 

結果、明らかな変化はなし

採血上LDHが若干低下しているのが唯一の救いといえそう

 

残念ながらステロイドの効果は乏しいのかもしれない

予後の悪い薬剤性肺炎の疑いがますます高まってくる

 

色々調べてみたことを聞いてみた

①明日からステロイドの内服に変わると思うが、それ以外にできることはないのか

 

抗繊維化薬のピルフェニドン、ニンテタニブ 作用機序から考えると効果がありそうに思えたが、急性期のエビデンスはないとのこと 

現状投与は難しいという回答

 

好中球エラスターゼインヒビターのシルベスタット 

最近はARDSのガイドラインでもルーチンの使用は勧めていないため、メリットは不明確とのこと デメリットもそこまでないようであるが、、、

しかし、挿管管理状態でないと投与できないとのこと

 

②重症化した場合の人工呼吸管理に加え、PMXやECMOの使用について

PMXは物理的に行うことはできるがやはりエビデンスのある方法ではなく、救命がむつかしいと感じた時にイチかバチか といった位置づけのよう

ECMOは今の病院では現実的にむつかしいそうで、ここまで必要になる場合は九大病院などの大きな病院に優位性があるそう

 

③肺移植について

あまり詳しくはわからないそう

基本的に慢性期に考える治療と 急性期に実施しているかどうかはわからない

 

とのことであった

 

実際この病院でも九大にうつってもステロイドを投与しながら急変に備えるという治療は同じになりそう

メリットとしてはECMOくらいか、、

 

ただ、この病院は職場でもあるため、ここに入院している限りなんらかのいざこざは絶えないように思う

環境を大きく隔離したほうが心労は減るように思う

 

子供達には今まで通り幼稚園や習い事は続けてほしい

そうなると福岡になるので九大病院のほうが近いといえば近いのだが、どのみち面会禁止となっていて大きな違いはないだろう

 

明日の朝まで考えて転院を申し出ることにしている

 

予後不良といわれる縦郭原発セミノーマ胚細胞腫瘍 という難病を乗り切って最高の結果を得たと思った矢先、、

多いとはいえ稀な合併症で再び窮地に立たされるとは思ってもいなかった

 

あらためて自分が生まれてきた星の不運さを感じずにはいられない

 

しかしまだ生き残る可能性がないわけではない

 

助からないかもしれない、重い障害が残るかもしれない

そんな不安は付きまとうが、どんな状態でもとにかく生きてかえる

家族との幸せな日常をとりもどしたい

 

治療の成功を祈るばかり